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05/07/2024
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得「柯凱因氏症」老得快 38歲媽顧77歲女兒


  【本報綜合報導】一名卅八歲媽媽照顧七十七歲女兒!罹患俗稱早老症的「柯凱因氏症」,現年十一歲的盧玟妤,正以比一般人快七倍速度持續老化中。對於平均壽命十三歲的這一罕見疾病,媽媽陳姵安平靜面對女兒生命的倒數,唯一憂心是「她到另個世界時,不知能否長大,照顧自己」。
  玟妤出生時四十七公分、二八六○公克,三歲時長到八十七公分、九公斤就停滯不前了,台大醫院判定是早老症後,開始以有如百米速度衝向人生盡頭。人家過一年,她卻像過七年,才十一歲,卻有七十七歲的老態。
  雖然先後喪失視力、聽力,最後,只剩下嗅覺、觸覺,但是有了媽媽的環抱,春天看花、夏天聽海、秋天賞楓、冬泡溫泉,玟妤都沒少過。走在路上「她是路人回頭率最高的小孩」,陳姵安說,每個投來的眼神、微笑,彷彿訴說著「我們了解,要加油」,讓她也開始學習注意周遭的陌生人,「看世界的眼光也變得不一樣」。
     二年前,陳姵安與丈夫平靜地分手,她專注照料玟妤,丈夫仍肩負起母女生活所需。媽媽波瀾不驚的心情,彷彿是平靜的避風港,玟妤總愛膩在懷裡,如嬰兒學語般的呀呀說著,唯有媽媽才聽得懂的話語。
     回首陪伴玟妤的日子「好像在攀爬一座高山,不知何時才能登頂」,陳姵安說,後來學會不再仰望山頂,「只專注看著眼前踏的每一步」,卻又突然發現自己已走到半山腰,「原來,已經走了這麼遠了」。月事來了以後,玟妤老得更快了,好像也知道跑道盡頭似乎不遠了,膩在媽媽懷裡的時間更長了,雙手攬得更緊了。
     陳姵安坦言曾經憂心女兒到另個世界後,有沒有人可以照顧她,能不能長大,學會照顧自己?但這些年來,玟妤讓她成長,「應該是天上的神愛她,才會把她賜給我」,才放下心頭的罣礙。

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