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01/18/2025
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漸凍人生中的一股暖流

漸凍人生中的一股暖流。圖為罹患「漸凍症」的傑出物理學家和天文學家史蒂芬.霍金(Stephen William Hawking)。p1023-16-01

文/麻辣姐姐
  有一天上班check email時,看到同事傳來舊同事的近況。原來,一位正值壯年,身強體壯的舊同事,在今年2月份被診斷得到「漸凍症」。才沒多久的時間,他就病臥在床,而且必須仰賴呼吸器生存。雖然保險公司有支付醫療費用,但是家人必須要承擔的自費還是很沉重。我看到舊同事的老婆在籌款的網頁寫著:「我們是很低調的人,我們常常幫助別人,我們從來沒想到要向別人伸手。但是,我們真的沒有辦法了。請幫助我們。」看了真令人鼻酸。人生最大的苦,就是病業;而最大的折磨就是家人生病。
  什麼是「漸凍症」(ALS)呢?「漸凍症」也稱為「肌萎縮側索硬化症」,在美國一般叫做「盧‧賈里格症」(英語:Lou Gehrig’s Disease)。從患病開始,患者身體會慢慢無法運動,猶如被漸漸凍結,甚至影響吞嚥、說話、呼吸,俗稱「漸凍症」。兩年前,我的同事有一次搬東西傷了背,後來他的腳就開始走路無力。看了醫生以後,醫生認為是當初傷了背部神經,必須開刀治療。開刀以後,情況的確有好轉,但行動還是非常費力,甚至在上班時經常無故跌倒,後來就連站立都有困難,必須用輪椅代步行動。到了這個地步,醫生才診斷出他原來得到是「漸凍症」。一連串的誤診,再混合其他症狀的共發假象,讓他以為自己不過是背部神經受損。誤診延遲了一年半以後,才在半年前正式診斷為「漸凍症」。不幸的,得知太晚,漸凍症早已迅速吞噬了他的健康。現在的他不只已經無法說話,就連呼吸都很困難。
  看著他的家人為他籌款的網頁,我想我的能力實在有限,但是我想如果我再傳給其他同事、朋友,大家盡一分心力,力量就會變大了。信發出去,有一位舊同事回我,「我雖然同情他的處境,但是ALS是絕症。ALS的病患平均只能活兩年,他的日子不多了。這樣做有用嗎?」是的,就算籌到了款,他的時間也不多了。但是,我告訴同事,「這些錢的確無法治療他的ALS,也無法減低病患所受的痛苦。但是,我們的鼓勵和幫助,可以讓他剩下的日子少受一點折磨,也可以減低他的家人承受的重擔。」
  臉書上幾位朋友知道這家人的困境以後,也伸出援手幫助他們。在此也感謝他們的善心和善舉。我也寫了一封信安慰他的老婆。隔日,他的老婆回信,她寫,「當我的老公得到這個病症時,我們全家都不知所措。很長的一段時間,我感覺到孤獨無依,直到這幾日,收到各方的鼓勵和捐款,我才感受到助緣,沒有那麼無助。每一封信我都會讀給他聽,讓他知道還是有很多人關心他的。」
  麻辣姐姐一面讀著她的回信,一面拿起桌上的一杯水喝了一口。我想這樣輕而易舉的動作,對ALS的病患何其困難。不要說,他們早已臥病在床,無法走路去拿一杯水,就算水放在他嘴裡,他還必須依賴機器吞咽。我感恩上天,在他漸凍的人生中,我是那個有能力可以付出關懷,可以給予撫慰的暖流。我感恩他和他的家人,讓我又深深體會到,施比受更有福氣啊!我誠摯地向老天爺祈求,就算有一天,他離去了,他的家人也不要忘了,他對家人的愛,我們對他的家人的關懷!祈求他的家人勇敢的,堅強的為打擊ALS,為幫助ALS病患奮戰!讓愛成為每一股融化「漸凍症」的暖流!

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