文／真佛記者 曉曉
(文接第1142期第12版)
●犧牲奉獻 ●
所謂「親情」，並不是因為它有能力遮風擋雨，時刻保護家人免受傷害；而是它即使不堪一擊，也願意為你拚盡全力，所以心意其實比能力更加重要。
在北海岸旅途中，我們所看到的書涵和宗翰，是自制而有規矩的，他們甚至會幫忙其他行動不便者推輪椅，然而這一切的背後，都是因為他們有一位偉大的母親美慧，用盡了最大的包容、血汗、愛心與耐心，才成就了今天的他們。不過美慧卻說：「兩個小孩也讓我學到了很多東西。之前我的脾氣是很暴衝的，如今已被磨得對他們都沒有脾氣了。」
美慧回憶起當書涵剛出生時，「小孩發育一般都是七坐八爬，四個月脖子就會硬了，但書涵卻沒有，抱起來總還軟軟的，看得出是很嚴重的發展遲緩。」那時候，年輕的夫妻不懂，老人家也說大隻雞晚啼。直到書涵一歲，還不會學步，眼睛也不太看人，美慧才開始找醫生治療。在經過多時的觀察，確診書涵是自閉症兒童時，美慧整個人呆住了，她每天以淚洗面，只盼望女兒慢慢會沒事。
對自閉症孩子而言，三到六歲是早療的黃金時期。早療是利用各種專業整合性的服務來解決發展遲緩兒童的相關問題，以便讓孩子潛力開發，並減輕障礙程度及併發症，加強孩子與同齡者一樣過正常生活的能力。於是美慧在最短時間內安排書涵到了桃園療養院做日間的早療，並一星期兩次，到林口長庚醫院做物理治療、語言治療，職能治療。當時他們住在中壢，每天美慧帶著書涵坐火車到桃園，再搭公車至林口，一來一往就要兩個多小時，這樣的日子過了三年。
美慧沮喪地說：「教書涵學習是很累的，因為往往教很久還學不會。有一次，我都真的好想把書涵掐死，然後自己再自殺，後來因為女兒一直哭，我才停止這個想法。」
宗翰的確認犯病，對美慧當然是另一個沉重的打擊，但那個時候，她已經沒有多少眼淚可以流了，當務之急是把眼淚擦乾，打起精神，加緊安排孩子們的學習。但回到嘉義後的醫療資源少了許多，不過總算書涵進了嘉義啟智特殊學校，宗翰也做了早療。
平時五點多，美慧就要起床為孩子準備早餐了，然後父母會從旁協助接送他們上下學。到了晚上下班後，就全部由美慧負責照料了。歲月悠悠的轉，如今書涵已經22歲，高中畢業好幾年了，宗翰16歲，還在唸高一。
美慧說，其實她一天能休息的時間大概只有三、四個小時。除了上班外，因為孩子們的情緒很不穩定，都很過動，很少能坐得住，有時半夜三四點起來就不睡覺了，還要陪他們玩呢。
談起一路以來對書涵和宗翰的生活訓練，始終是美慧艱鉅的工程。譬如現在孩子都能不包尿布，自己上廁所了，但想當初還無自理能力時，美慧必須每半小時或一小時，就趕快帶著他們去廁所做訓練，而且隨時都要準備好幾條褲子以便更換，半夜尿濕的棉被也必須立即清洗，凡此種種的點點滴滴辛苦，又豈是外人所能輕易了然！
前陣子，宗翰開始進入青春叛逆期了，他在想甚麼，沒有人知道，只要情緒一下起來，就會大發雷霆，甚至還會想衝出去馬路，做攻擊行為，很可怕，也讓美慧對兒子更難以駕馭。像出遊前不久，宗翰又嚷著要出門，結果是書涵的頭髮被扯掉了一撮。另一回，美慧和書涵被宗翰咬到哭，美慧趕忙向附近的父母求救，但即使連阿公也快要壓不住孫子了；當時美慧抱著書涵躲在廁所哭，她悲痛地對女兒說：「書涵，媽媽很對不起妳，都沒有保護好妳。」其實這兩三年，陳爸爸幫了美慧不下好幾次了，有一天，宗翰又奪門而出，美慧因為被拖行在地上，整個膝蓋還受傷，褲子也破了。
相較之下，對於書涵的乖巧與愛護弟弟，美慧則是心疼不已，她說，平常兩個孩子是沒有互動、沒有交集的，各自玩各自的。但宗翰到了青春期有很強烈的佔有慾，會打翻醋桶，不希望人家分享阿公、阿媽和媽媽對他的愛，所以會對書涵動粗，但書涵一點都不會生氣，總是靜靜地任由弟弟胡為。美慧更告訴記者：「其實以前留著長髮的書涵長的瘦瘦的，更漂亮，但現在她因為害怕宗翰，被宗翰限制行動，不可以站起來走動，所以聽話的書涵，有時坐一整天也不敢亂動，身體也因此發胖了些。」
書涵從學校畢業後，曾在家裡做代工兩年，但美慧發現女兒因此頸椎有點彎，心上捨不得就停止了。美慧也曾想把書涵送去附近的日間托育，但看到那裡幾乎都是男生，她又擔心女兒的安全問題。好在書涵這幾年在家裡，也跟著阿媽學了不少家事，讓人放心不少。
而看著外貌酷似前夫，已經長得高出她一個頭的宗翰，美慧還是開心地表示，兒子也好多了，像這趟旅程結束後，宗翰已經了解，再不像以前總在車站跟她鬧到不行的窘況了。
寫到此，美慧的那句：「你們看到現在的他們，是最好的狀況。」聽了真令人辛酸！
●未來歸屬 ●
觀音旅行社舉辦的這趟圓夢巴士北海岸之旅，是圓滿的，就像美慧所說的：「這次是我參加活動以來，最棒、最溫馨的一次，大家為我留下最美麗的回憶，超感動的，真的不虛此行。」
以往不知有多少回，美慧帶著書涵和宗翰出門，路上投來的總是異樣眼光，有的人甚至視他們為怪物。記得當書涵還小時，美慧曾帶著她坐台鐵回娘家，路上女兒一直躁動不安，玩著腳踏板，引得前面乘客怒斥，美慧無奈也無言，因為自閉症的孩子是勸不動的，她只好抱著女兒、提著行李，走到兩節車廂的中間處，一路流淚站著回到家，而心裡是很受傷害的。
美慧說：「我們不需要別人可憐或同情我們，只希望社會大眾能夠接納、包容，給我們機會，也給孩子機會，讓他們能夠融入社會、社區。然後用愛、用行動來表示，不要排斥他們、看不起他們。其實他們也不願意這樣，如果老天爺不要開這個玩笑，他們能夠做自己的話，我相信他們也會希望自己像一般正常人一樣，可以做自己的。」
不容置疑地，美慧對書涵和宗翰的牽掛，會是綿綿長長，一輩子的。
有人說，自閉症兒童是特殊兒童中最難帶的，每天，美慧最辛苦的，就是孩子們應付不完的情緒問題。她說：「自閉症的情緒問題超嚴重的，一發作起來，講也講不聽，要怎樣就怎樣，我都覺得到現在沒有瘋掉，算是萬幸了，換做是別人，可能早就去看精神病科了。」
真的！很多人也經常問起美慧這個問題：「妳是怎麼熬過來的？」美慧想了想：「應該是說，可能工作也帶動了我，讓我看到很多遭遇都比我還不幸的，雖然他們的孩子都是健康的，可是他們也是單親媽媽，照顧孩子也都很辛苦，我都會覺得，我還能上班已經很好了。而且，我覺得如果我倒了，我的小孩子怎麼辦？」
正向的思考，似乎是美慧唯一能做的事。「我沒有因此患憂鬱症，是因為生活中並無多餘時間可以胡思亂想、自怨自艾。我每天的時間都不夠用，像陀螺自轉著，從早忙到晚，只想著如何獨立自主、自力更生、自給自足，不要成為家人的負擔；更想著如何讓孩子更幸福快樂的過日子，讓他們也可以擁有一般人有的基本生活。所以我只有埋頭苦幹，一股腦子傻傻地做。」
而想到孩子們不知的未來，美慧還是常常會掉淚，她已經偷偷參觀過嘉義好幾所教養機構，但最後，她還是決定繼續將孩子留在自己身邊。「因為我不希望我的孩子整日呆坐在教養院老死、等死，我想趁現在我還能帶得動他們的時候，多陪陪他們。」但其實，有件事或許美慧也不清楚，她和書涵、宗翰的出現，給予同遊者也是上了寶貴的人生一課。因此讓我們互勉：「生活中要學習的還有很多，讓大家都感染了生命力，以陽光、熱情迎向未來。」
同時，也讓我們給美慧、書涵、宗翰和阿公、阿媽一家人，最尊敬的讚嘆，和最虔誠的祝福！
(續完)
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