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加拿大溫哥華
03/29/2024
溫哥華真佛報
真佛副刊

自閉症母親的生命之旅

圖為陳美慧(中)帶兩子女遊野柳地質公園p1143-12-01文/真佛記者 曉曉
(文接第1142期第12版)
●犧牲奉獻 ●
  所謂「親情」,並不是因為它有能力遮風擋雨,時刻保護家人免受傷害;而是它即使不堪一擊,也願意為你拚盡全力,所以心意其實比能力更加重要。
  在北海岸旅途中,我們所看到的書涵和宗翰,是自制而有規矩的,他們甚至會幫忙其他行動不便者推輪椅,然而這一切的背後,都是因為他們有一位偉大的母親美慧,用盡了最大的包容、血汗、愛心與耐心,才成就了今天的他們。不過美慧卻說:「兩個小孩也讓我學到了很多東西。之前我的脾氣是很暴衝的,如今已被磨得對他們都沒有脾氣了。」
  美慧回憶起當書涵剛出生時,「小孩發育一般都是七坐八爬,四個月脖子就會硬了,但書涵卻沒有,抱起來總還軟軟的,看得出是很嚴重的發展遲緩。」那時候,年輕的夫妻不懂,老人家也說大隻雞晚啼。直到書涵一歲,還不會學步,眼睛也不太看人,美慧才開始找醫生治療。在經過多時的觀察,確診書涵是自閉症兒童時,美慧整個人呆住了,她每天以淚洗面,只盼望女兒慢慢會沒事。
  對自閉症孩子而言,三到六歲是早療的黃金時期。早療是利用各種專業整合性的服務來解決發展遲緩兒童的相關問題,以便讓孩子潛力開發,並減輕障礙程度及併發症,加強孩子與同齡者一樣過正常生活的能力。於是美慧在最短時間內安排書涵到了桃園療養院做日間的早療,並一星期兩次,到林口長庚醫院做物理治療、語言治療,職能治療。當時他們住在中壢,每天美慧帶著書涵坐火車到桃園,再搭公車至林口,一來一往就要兩個多小時,這樣的日子過了三年。
  美慧沮喪地說:「教書涵學習是很累的,因為往往教很久還學不會。有一次,我都真的好想把書涵掐死,然後自己再自殺,後來因為女兒一直哭,我才停止這個想法。」
  宗翰的確認犯病,對美慧當然是另一個沉重的打擊,但那個時候,她已經沒有多少眼淚可以流了,當務之急是把眼淚擦乾,打起精神,加緊安排孩子們的學習。但回到嘉義後的醫療資源少了許多,不過總算書涵進了嘉義啟智特殊學校,宗翰也做了早療。
  平時五點多,美慧就要起床為孩子準備早餐了,然後父母會從旁協助接送他們上下學。到了晚上下班後,就全部由美慧負責照料了。歲月悠悠的轉,如今書涵已經22歲,高中畢業好幾年了,宗翰16歲,還在唸高一。
  美慧說,其實她一天能休息的時間大概只有三、四個小時。除了上班外,因為孩子們的情緒很不穩定,都很過動,很少能坐得住,有時半夜三四點起來就不睡覺了,還要陪他們玩呢。
  談起一路以來對書涵和宗翰的生活訓練,始終是美慧艱鉅的工程。譬如現在孩子都能不包尿布,自己上廁所了,但想當初還無自理能力時,美慧必須每半小時或一小時,就趕快帶著他們去廁所做訓練,而且隨時都要準備好幾條褲子以便更換,半夜尿濕的棉被也必須立即清洗,凡此種種的點點滴滴辛苦,又豈是外人所能輕易了然!
  前陣子,宗翰開始進入青春叛逆期了,他在想甚麼,沒有人知道,只要情緒一下起來,就會大發雷霆,甚至還會想衝出去馬路,做攻擊行為,很可怕,也讓美慧對兒子更難以駕馭。像出遊前不久,宗翰又嚷著要出門,結果是書涵的頭髮被扯掉了一撮。另一回,美慧和書涵被宗翰咬到哭,美慧趕忙向附近的父母求救,但即使連阿公也快要壓不住孫子了;當時美慧抱著書涵躲在廁所哭,她悲痛地對女兒說:「書涵,媽媽很對不起妳,都沒有保護好妳。」其實這兩三年,陳爸爸幫了美慧不下好幾次了,有一天,宗翰又奪門而出,美慧因為被拖行在地上,整個膝蓋還受傷,褲子也破了。
  相較之下,對於書涵的乖巧與愛護弟弟,美慧則是心疼不已,她說,平常兩個孩子是沒有互動、沒有交集的,各自玩各自的。但宗翰到了青春期有很強烈的佔有慾,會打翻醋桶,不希望人家分享阿公、阿媽和媽媽對他的愛,所以會對書涵動粗,但書涵一點都不會生氣,總是靜靜地任由弟弟胡為。美慧更告訴記者:「其實以前留著長髮的書涵長的瘦瘦的,更漂亮,但現在她因為害怕宗翰,被宗翰限制行動,不可以站起來走動,所以聽話的書涵,有時坐一整天也不敢亂動,身體也因此發胖了些。」
  書涵從學校畢業後,曾在家裡做代工兩年,但美慧發現女兒因此頸椎有點彎,心上捨不得就停止了。美慧也曾想把書涵送去附近的日間托育,但看到那裡幾乎都是男生,她又擔心女兒的安全問題。好在書涵這幾年在家裡,也跟著阿媽學了不少家事,讓人放心不少。
  而看著外貌酷似前夫,已經長得高出她一個頭的宗翰,美慧還是開心地表示,兒子也好多了,像這趟旅程結束後,宗翰已經了解,再不像以前總在車站跟她鬧到不行的窘況了。
  寫到此,美慧的那句:「你們看到現在的他們,是最好的狀況。」聽了真令人辛酸!
●未來歸屬 ●
  觀音旅行社舉辦的這趟圓夢巴士北海岸之旅,是圓滿的,就像美慧所說的:「這次是我參加活動以來,最棒、最溫馨的一次,大家為我留下最美麗的回憶,超感動的,真的不虛此行。」
  以往不知有多少回,美慧帶著書涵和宗翰出門,路上投來的總是異樣眼光,有的人甚至視他們為怪物。記得當書涵還小時,美慧曾帶著她坐台鐵回娘家,路上女兒一直躁動不安,玩著腳踏板,引得前面乘客怒斥,美慧無奈也無言,因為自閉症的孩子是勸不動的,她只好抱著女兒、提著行李,走到兩節車廂的中間處,一路流淚站著回到家,而心裡是很受傷害的。
  美慧說:「我們不需要別人可憐或同情我們,只希望社會大眾能夠接納、包容,給我們機會,也給孩子機會,讓他們能夠融入社會、社區。然後用愛、用行動來表示,不要排斥他們、看不起他們。其實他們也不願意這樣,如果老天爺不要開這個玩笑,他們能夠做自己的話,我相信他們也會希望自己像一般正常人一樣,可以做自己的。」
  不容置疑地,美慧對書涵和宗翰的牽掛,會是綿綿長長,一輩子的。
  有人說,自閉症兒童是特殊兒童中最難帶的,每天,美慧最辛苦的,就是孩子們應付不完的情緒問題。她說:「自閉症的情緒問題超嚴重的,一發作起來,講也講不聽,要怎樣就怎樣,我都覺得到現在沒有瘋掉,算是萬幸了,換做是別人,可能早就去看精神病科了。」
  真的!很多人也經常問起美慧這個問題:「妳是怎麼熬過來的?」美慧想了想:「應該是說,可能工作也帶動了我,讓我看到很多遭遇都比我還不幸的,雖然他們的孩子都是健康的,可是他們也是單親媽媽,照顧孩子也都很辛苦,我都會覺得,我還能上班已經很好了。而且,我覺得如果我倒了,我的小孩子怎麼辦?」
  正向的思考,似乎是美慧唯一能做的事。「我沒有因此患憂鬱症,是因為生活中並無多餘時間可以胡思亂想、自怨自艾。我每天的時間都不夠用,像陀螺自轉著,從早忙到晚,只想著如何獨立自主、自力更生、自給自足,不要成為家人的負擔;更想著如何讓孩子更幸福快樂的過日子,讓他們也可以擁有一般人有的基本生活。所以我只有埋頭苦幹,一股腦子傻傻地做。」
  而想到孩子們不知的未來,美慧還是常常會掉淚,她已經偷偷參觀過嘉義好幾所教養機構,但最後,她還是決定繼續將孩子留在自己身邊。「因為我不希望我的孩子整日呆坐在教養院老死、等死,我想趁現在我還能帶得動他們的時候,多陪陪他們。」但其實,有件事或許美慧也不清楚,她和書涵、宗翰的出現,給予同遊者也是上了寶貴的人生一課。因此讓我們互勉:「生活中要學習的還有很多,讓大家都感染了生命力,以陽光、熱情迎向未來。」
  同時,也讓我們給美慧、書涵、宗翰和阿公、阿媽一家人,最尊敬的讚嘆,和最虔誠的祝福!
(續完)

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