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加拿大溫哥華
12/18/2024
溫哥華真佛報
真佛副刊

總在重重灰中行:一位阿茲海默症患者的真愛

文/真佛記者  曉曉
(文接第1114期14版)
 圖為陳老的老伴吳女士p1115-13-02
  吳女士罹患的也是阿茲海默症,只是她57歲就開始生病了。
  陳老說:「我太太生病的很莫名其妙。我們也曾尋根問到底,但我們兩家都沒有這個病史。」事實上,阿茲海默氏症的真正成因至今仍然不明,但主要分為家族性阿茲海默氏症與阿茲海默老年失智症兩種,其中又以後者較常見。
  當時,陳老已經從職場退休下來,正打算實現對老婆的承諾,帶她環遊世界,安享晚年。他回憶道:「好像是快過年,太太在廚房煮午餐,突然叫我名字要找一樣用具,而那東西就在她上頭。」於是,陳老開始意識到太太有點奇怪了。其實,在那段時間的前前後後,吳女士已頻頻有很多病兆顯示,像是身分證掉了,健保卡沒了,錢也不知放哪裡。有時候,她去買東西吃,結果錢也沒付給人家。情況似乎越來越嚴重,一向好脾氣的她,也常常擺臭臉相待夫婿。後來,陳老帶太太去就醫,換了三、四個醫生後,吳女士的智力節節掉,直到證實得了阿茲海默症。陳老說:「她初期前三年還好,但60歲之後,就除了我以外,跟誰都沒有互動,跟子女也很少。」
  陳老真是有情有義的人。因為不甘心太太從此一病不起,他必須和時間賽跑,只要太太還能走,他就要帶她出去。平時,陳老早上一定帶太太出去吃早餐,慢慢走約十分鐘;中午可以的話,帶她去公園曬曬太陽,傍晚有空或看她情況,再帶出門一次。
  陳老也經常開車帶太太上山下海去玩,一路上,生病的太太總是狀況百出,令他出醜到不行,但他依然不在乎,我行我素。好幾次在外面風景區,吳女士大小便失禁,又不讓人包尿布。陳老只得帶到公共廁所或借用私人浴廁為她做清理;有一回在飯店吃飯,吳女士主動說要小便,陳老放心地帶她去女廁解決,但又擔心只好等在女廁內,結果被進入的女客頻頻投以有色的眼光。後來他想出方法,再碰到這種情形,他乾脆把太太帶往男廁,問題果然好解釋了。有時候,帶太太回娘家,她的親人也受不了,因為她會罵人,然後衝出門上演失蹤戲碼。偶而,他會買整本電影票,帶著太太鑽進有冷氣的戲院,一次看它兩部片子,自己也好趁機休息,但等不了多久,太太又說要尿尿了,等帶她去再回座,看得也累了。
  陳老沉痛地說:「人生這才知道痛。碰到這些情況,我當然也會生氣,好幾次我都想自殺了,累死了!」
圖為陳老夫婦(中坐者)與一雙子女(前右及後左),及他們的另一半p1115-13-01  不過,陳老儘管喊累、很苦,出國旅遊既是老婆的夢想,有生之年,趁她還有意識的時候,就一定要履行。所以他們去了美國三次,日本兩次,昆明、大理也去了。旅途中,生病的吳女士依然吵得很厲害,連女兒都怪他,老媽都這樣子了,還敢帶出去。他說:「就是為了承諾。」
  某次,在美國太平洋岸俄勒岡州的一個小鎮,寒冬的夜晚,太太因為小事生氣奪門而出,他隨後追尋,只見她蹲在路邊發抖,等兩人回到旅館,他還要跟她道歉、幫她洗澡。在日本大阪國際機場,吳女士又發病吵鬧,說想回家,氣得他想難道要包機回去不成。在飛機上的一次經驗更可怕,吳女士一進廁所出不來了,陳老警覺去敲門,後來還得勞駕空服員幫忙開鎖,結果太太出來劈頭就罵他:「你對我那麼大聲幹甚麼?」真令他啼笑皆非,有口難言。
  陳老很多老朋友都知道他的窘況,有時還會揶揄他:「你在任何場所都稱老大,怎麼只有對老婆,一點辦法都沒有。」他只能苦笑回答:「的確沒辦法,誰叫老婆生病了。」
  後來,吳女士會住進護理之家,是因為發生了一件嚴重的吞嚥事件。前一天,吳女士住在女兒家,女兒怕媽媽越來越瘦,就多餵食她,結果食物卡在胸腔,情況危急,等人送到醫院進入加護病房,已不省人事,結果開了三次刀取出異物,才化險為夷。
  吳女士在加護病房時,醫生為了治療建議氣切。所謂的「氣切」,就是將氣管軟骨之間做橫向切開以建立人工呼吸道的一種手術。但很多人都有錯誤的聯想,認定氣切會造成病人無法痊癒、惡化,甚至生命之終止。當時,陳老為太太做此決定就很為難,也引起很多親戚的不諒解。
   講到讓太太進行氣切,堅強的陳老紅了眼眶,正是「男兒有淚不輕彈,只因未到傷心處」。他說:「她已經不能說話、走路了,天天插吸管抽痰,看到她可憐的樣子,我都哭了。為了縮短她鼻子與喉嚨之距離,只好氣切,我是為她好,別人都不懂。」出院後,陳老原本還想讓太太回家裡照顧,但實際上已不可行,他也自知一個人無能為力了,於是他將太太送進了護理之家。

  台灣已然進入高齡化社會,長照的問題也越來越凸顯。長期照顧家裡生病親人的折磨,只有經歷相同遭遇的人才能深刻體會到,可以說是一場長期抗戰。而當生病親人年紀越大,身體狀況越下坡,照顧者只會越來越累。
  幾個月前,台灣發生兩則相關的新聞很具代表性。
  「高雄市林園警察分局49歲的行政組長黃鴻昇,疑似因為長期照顧生病家人,不堪壓力,上吊自殺身亡。死者服務的林園警察分局同事說,黃鴻昇平日表現優異,他的父親中風臥床兩年多,兒子也生病,他必須照顧生病的老幼家人。同事發現黃鴻昇最近情緒不穩,不太講話,跟以前的樂觀差異很大,大家邀他吃飯聚餐解悶,也都遭到拒絕。沒想到卻傳出自殺身亡的消息,同事很哀傷也很驚訝。」
  「台南麻豆一名52歲媳婦,疑因不堪長期照顧罹癌的80歲公公,悶死公公後,再從住家三樓頂樓跳下,當場身亡。據悉,這位公公近三年行動不便,又罹患癌症,吃飯、洗澡、換藥都仰賴媳婦照料,兩人互動融洽,沒有嫌隙。鄰居說,王女丈夫在高雄工作,王女原本在家裡做手工,專責照顧夫家阿嬤、婆婆、公公,並拉拔三個子女長大成人。因婆婆10年前過世,才去當看護,中午休息必定趕回家來照料兩老,『找不到那麼孝順的媳婦了』。」
  陳老也說過,他在家裡獨自照顧生病太太的七年當中,也曾累到想自行了斷。尤其太太住進加護病房並氣切時,他因心疼壓力超大,「每週有兩、三個晚上都從床上摔下來」。陳老解釋說,因為自己對太太用心、關懷超出常情,心裡很壓抑,但既沒有訴苦的對象,對外又要表現勇敢堅強,因此只能在夢裡發洩。像讓自己從床上跌落,或冥冥中感覺整個人撞在牆壁,全身瘀青等等,都是藉此折磨來分散痛苦的潛在方法。總之,現實生活中的難題一重又一重,他看不到天日,他太無助,時間也太漫長了。
  但是日子難過歸難過,陳老心中當然了解太太還需要他,所以他不能倒下。以前在職場,陳老常有出國的機會,但自從太太病重臥床後這十餘年間,他不曾再出國過,即使很多老朋友力邀,他也不動心,為的就是時刻牽掛的老婆。「她一向就是我不放心的女孩,她單純到甚麼都靠我,已經養成這種習慣了。再者,生病非她所願,她一生為我,那我既然退休了,有的是時間,為什麼不為老婆多做一些。」
  顯然在陳老心目中,不管太太變得多病、多醜、多老,都永遠還是他的「白雪公主」。何況太太現在雖然已成植物人,但還會跟他點頭,已經夠讓他安慰的了。「任何人她都不懂,兒女她也不會點頭,只會跟我點頭。像每天我幫她按摩,按到一半我就問說,繼續按好不好?她會點頭。我要回家時,跟她講,她也會點頭,除非她身體不大舒服。」陳老自信地表示:「我很了解她,她的心裡面就只有我,所以在潛意識裡頭,她一定知道那是我老公。就算我罵她,她都知道。」
  為了緩解長期照顧太太的壓力,陳老週六會放自己輕鬆一下,比方跟朋友打個麻將,忘懷一切。這時,兒子就會到護理之家來陪伴媽媽。
  陳老很喜歡運動,難怪身體看來很健碩。他每天早上六點起來,先到附近的景美溪河堤外運動,這個習慣已維持將近20年,回程順便吃早餐。到了家,他讀兩份報紙,接著看股票、聽音樂。十點多再上河堤去晃一晃,回來洗個澡,隨便吃一吃,就又要去護理之家上班了。晚上在家,他會看看電視,想想往事歷歷的一些事,找一些讓自己更有勇氣存活的理由。偶而,他會自問自答:「想想別人比你更苦。你也一表人才、口齒又伶俐,什麼都比人家強,有甚麼好怨恨?上天就是要給你更豐富的人生,不管好壞都要面對,雖然你累了。……」然後,他早早進入夢鄉。因為生活規律,所以也沒有大病。

  最近,網路上夯傳的一段詞句:「我問佛」,其淒美的對話,頗能啟發人心。
  我問佛:世間為何有那麼多遺憾?
  佛曰:這是一個娑婆世界,娑婆即遺憾,沒有遺憾,給你再多幸福,也不會體會快樂。
  對陳老而言,人生的確無常多變。原先他想著,提早退休後,可以喘一口氣,帶著老婆遊山玩水,過上幸福的日子。誰知才沒多久,「一個健康可愛,自以為可以活得比我久的女孩,竟然得到阿茲海默症。」陳老記得在太太健康時,兩個人曾有一段對話,太太要求他:「如果有一天真的發生甚麼,請你讓我先走,因為我又不會辦事,你們會把我罵死。」當時陳老答應了。他跟太太說:「妳放心,妳真的走了,我會照顧妳。」結果不幸言中。陳老感嘆:這個代價也太大了,一生中從沒付出那麼大的代價和痛。
  以上陳老的故事,感人至深,發人深省,尤其讓人敬佩的是,他心靈的豁達,與積極正面的人生觀。他如此說著:「開個玩笑,人生就是一個莫名其妙的歷程,誰都不能預測未來。所以碰到甚麼困境,都是自己無可避免的,你要想這是你的命運,你的命運你不能運命的話,那你不是隨波逐流就是自艾自怨了,所以還是要有勇氣坦然地面對困境。」陳老不否認:「我也覺得很累,也好怕,也一直想要閃躲,但既是你的親人,你就無可避免。」
  當然「家家有本難唸的經」,每個人遇到的情況也不一樣。擁有深刻人生經驗的陳老說:「我常常想,為什麼家家都有那麼難唸的經,難道不能有好一點,或者讓人感動的事發生。但繼而一想,這是可遇而不可求的。所以面對生命,只能勇於面對,是好是壞是酸是甜,由著個人去品嘗。」
  所謂「久病床前無孝子」,看到當今很多家庭成員,因為生病的家人而交惡、而放棄的情景,陳老頗能體諒地表示:「老實說,這些人的狀況為何,我們不知道,所以我們不能妄下斷語去批評人家。當然從大致來看,是略為不厚道,但是他們也許是久病,也許是能力不能及,也許經濟的問題,有太多的因素,所以不予苛責。」
  值得欣慰的是,陳老長期的身教,讓他擁有一雙乖巧稱職的子女。他們都有不錯的工作和美滿的家庭。陳老說:「他們都很顧家,很懂得愛護他們自己的家。」雖然媽媽生病好多年了,但在專科擔任教師的長女,每週固定會打電話,貼心地問陳老:「您好不好?不要騙我喔。」因為女兒知道,老爸一向都是凡事自己承擔,報喜不報憂的。而平時,兒子也會噓寒問暖,並儘量分擔陳老的責任。
  佛云:「人生酬業」。那麼對陳老來說,人生又是甚麼?「人生戲夢!戲夢人生!說好或壞都是多餘的,因為戲就是在演,夢就是在潛意識裏面。所以不用太入那個境,也不要太隱藏自己,就做自己該做的。」
(續完)

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