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加拿大溫哥華
11/17/2024
溫哥華真佛報
真佛副刊

自閉症母親的生命之旅

文/真佛記者 曉曉
●緣起:無障礙旅遊 ●
  前不久,台北「觀音旅行社」組辦了一團兩天一夜的圓夢巴士北海岸無障礙旅遊。該旅行社創立已近二十年,對於推展國內外身障人士旅遊經驗很豐富。這幾年來,無障礙旅遊方興未艾,而其服務的對象也非常廣泛,除了身心障礙者之外,高齡長者、孕婦、嬰兒、兒童等都需要方便的旅遊環境。
  出團前,觀音旅行社董事長鄭淑勻女士照例需做妥善的安排,鄭董也是行動不便者,了知身障人士的旅行團比起一般旅行團的操作難度要高出很多,尤其過程中的安全性、方便性和舒適度都要做縝密的規劃。
  這趟圓夢巴士之行原是以輪椅族優先的,但居住在南部的陳美慧,也幫自己和兩位肢體健全的兒女報了名,由於一直未接獲通知,焦急的美慧打電話向鄭董詢問,鄭董猶豫再三,直到獲知美慧的兩個孩子都是自閉症患者時,心軟的鄭董立即應允他們成行了。
圖為美慧與書涵、宗翰住的簡陋鐵皮屋p1142-12-01  初次在台北車站集合地點看到美慧一家,嬌小的她站立在一兒一女中間,有說有笑,氣氛和樂。但不出幾秒鐘,兩個孩子過動與異常的行止,就讓人看出了端倪,原來他們都是自閉症的患者。
  自閉症是一種腦部因發育障礙所導致的疾病,全名叫「幼兒自閉症」,又稱孤獨症。它的行為特徵有:不理人、不看人、不怕生,若非太安靜,就是動得太厲害,有時有自傷行為,語言發展遲緩,不會說話。自閉症病因不清,迄今無藥物或治療法可痊癒,只有靠患者家屬持之以恆,一點一滴的累積教導,才能漸漸有所領會、有所進步。因此其帶給家庭的打擊和折磨,實在是外人難以想像和體會的。
  然而在接下來的兩天行程中,美慧對一雙兒女的悉心呵護,以及孩子純真自然的表態,在在讓全團成員留下深刻印象,也對美慧偉大的母愛極表讚嘆與敬佩。
●單親家庭 ●
  很令人驚訝的是,帶著女兒書涵、兒子宗翰出遊,竟是美慧經常在做的事情。「自閉症的孩子不能一直關在家裡,要常常到外面去互動。」這就是她堅定的信念。
  這些年來,美慧與兒女的足跡遍及各處,近的如自家附近的公園及購物商場,書涵與宗翰對百貨公司的各種各樣東西特感好奇,雖然他們注意力不集中,會亂跑亂撞,不聽使喚,惹得旁人側目,但美慧一點也不在乎,她只是雙眼時刻地盯住兒女,兩手不斷地把他們拉在身邊,其餘的,她已無暇他顧。
  另外,像孩子啟智學校舉辦的旅行,美慧都會參加;她跟同事的自強活動,也帶孩子們去。他們陪過朋友遊墾丁,也曾在高雄過夜,桃園訪友,並到淡水、鶯歌一遊。唯一的一次,美慧帶著書涵去花蓮、台東,宗翰因上課未跟隨。美慧認為,出遊對孩子的幫助很大,諸如常規的建立、行為的約束,藉此懂得一些在外面的禮儀,否則光在家裡能教的有限,一定要給環境他們才會懂。
  在這趟北海岸之旅中,美慧很欣慰書涵和宗翰的規矩又進了一步,讓她輕鬆不少。她說第一天到野柳時,因為人實在太多,有點擔心,宗翰也因受約束而躁動,並發了一點脾氣;但第二日來到他們都喜愛的海邊,她就放任孩子在沙灘跑、跳、鬧,玩得很盡興。一路上,美慧也會教著孩子搭車的規矩,訓練幫忙拿行李,並告訴他們要跟著媽媽不能亂走,下次才會再帶他們出來玩等等。
  比較令人心疼的是,美慧如此任勞任怨,為兩位病兒竭盡心力,而她的另一半楊先生卻長期缺席了。
  陳美慧是嘉義縣六腳鄉人,長相清秀端莊,26歲時,她和任職軍官的楊先生結婚。當初娘家父母並不認同這樁婚事,除了軍人身分外,楊先生高大帥氣,看上去也不大靠譜;但美慧覺得身為長子的丈夫家境雖不佳,卻既孝順又照顧三個弟弟,賺的錢幾乎都拿回家,所以她心甘情願跟著老公打拼吃苦。
  無奈人算不如天算,女人的命好似油麻菜籽。自楊先生提前退伍出社會創業後,或許是長期的軍中拘束生活突然間自由了,他的行為逐漸脫離正軌,加上又結交了惡友,就一頭栽進了賭博的深淵。美慧說,書涵出生後,幾乎都是自己在帶,丈夫大男人主義,自尊心很強,對於女兒的患病也覺得很沒面子。
  美慧在書涵六歲時,又生了宗翰。本來美慧並不想要再有小孩,但她仍幻想著,書涵若有手足,或許在未來的日子裡,會願意有時候幫忙去照看姊姊。何況醫生也跟她說過,自閉症不是遺傳,而且很多自閉症的家庭,另外一個孩子都很資優,所以美慧才又鼓起勇氣生下宗翰。
  當然那個時候,在美慧心中最重要卻又不敢承認的理由是:希望生一個正常的孩子,來挽回岌岌可危的婚姻,讓自己的孩子可以在雙親健全的正常家庭環境中長大。所以當宗翰後來也被確診是自閉症患者,並聽醫生對自己說著:「媽媽,妳真的運氣很不好,這是二十幾萬分之幾的機會,才會有兩個自閉症的孩子」時,美慧無助地當場崩潰大哭……。
  美慧與楊先生正式離婚是在宗翰一歲多時。那時事業不穩、屢換工作的楊先生,已將美慧婚前的百餘萬存款騙的差不多,但他依然嗜賭,我行我素,不僅沒在照顧孩子,對家庭也漠不關心,到後來更不太回家了。美慧早想與丈夫離異,卻因媽媽反對而拖著。
  後來楊先生的經濟狀況越來越糟,讓美慧起疑心,好友也提醒她,可能涉及地下錢莊借貸,要她帶著孩子快離開。果然不多天,地下錢莊真的派人找上門來要債,所幸美慧與孩子已被陳爸爸及時從中壢住家接回了娘家,楊先生則被抓走痛毆,並住了三天醫院。
  事情至此,美慧算是徹底死心了,於是不久她找到了楊先生,正式辦理離婚。美慧感傷地說:「離婚那天,我沒想到還是會那麼傷心,我從中壢一上火車,沿路眼淚沒有停過,回到嘉義都半夜十一點了。那時我也沒有手機,家人都很擔心,以為我去做傻事了。」
圖為陳美慧(後左)與兩個孩子,及全心力支持她的爸爸媽媽p1142-12-02● 自力更生 ●
  陳美慧生於1968年,在學校讀的是空中二技應用商學系,父母在嘉義賣竹子,一兄一弟均已婚。
  離婚後的美慧搬回嘉義,境況是蠻慘的。她沒有工作,身上剩不到十萬元,無奈之下她帶著孩子住進父母家,並與兄嫂同屋簷。但書涵和宗翰的過動、吵鬧與難帶,常常讓美慧很為難,有一次,書涵甚且將舅舅最心愛的花瓶打碎,讓美慧意識到再不能繼續打擾家人生活了,於是她決定搬出去自行居住。後來在父母的不捨提議及支助下,美慧在娘家旁的一塊自家空地蓋了一間鐵皮屋,共有兩層,樓下約14坪,二樓11坪,於是這間鐵皮屋成了他們母子這十多年來的安身之處。
  剛落腳娘家的美慧,是完全喪失生活鬥志的。她時常掉眼淚,既不甘心省吃儉用的存款,被前夫騙個精光,更不知道自己和孩子的未來在哪裡。因此有將近三年的時間,她像行屍走肉般地過著日子,每天渾渾噩噩,吃飽了睡,睡飽了吃,白天送書涵去幼稚園上課後,有時索性將宗翰丟給父母,然後開始睡覺,睡到自然醒,晚上則多半沉迷於電腦。美慧無限感恩地說:「那段艱困的歲月,還好有爸爸媽媽支持我,我媽以前是村裡的第一美女,但為了家庭從沒在乎過自己,爸爸也是一樣,總是在最需要的時候出現。」「尤其難得的是,父母從來沒有催我找工作,因為他們知道我心情很不好。」
  陳家父母都七十多歲了,他們的善良本性很令人感動,而這點在美慧的身上也能感受到。在訪談過程中,美慧對不負責任的前夫只有事實陳述,沒有惡言相向。她告訴記者,父母對楊先生也很好,從未罵他,有一次,楊先生還打電話要借錢,爸爸媽媽居然也願意。
  有人說,人在走衰運時,怎麼樣都不順遂,對此美慧就有很深的體會。她說自己回嘉義時也才34歲,但都沒有人要雇用。由於她已離校十多年,所學的電腦知識早不符合市場需求,更增加了就職的難度。這期間,她曾利用晚上去進修三個月,也到過賣場打工,當過貨運行會計,但卻薪資微薄,無以為生。
  有一天,鄰居的一位長輩可能看不下去了,他主動介紹美慧到六腳鄉公所,加入政府當時推動的公共服務擴大就業以工代賑的工作,期限是六個月。在那裡,美慧整個人彷彿突然清醒了過來,她開始認真的為民服務。接著,她認識了生命中的另一位貴人蘇小姐,並在半年後順利轉往就業服務機構擔任就業機會開拓員。那時美慧已清楚認知到,自己不能沒有工作,必須好好穩定自己,才能養育兩個孩子。
  於是,美慧生命中的缺損,似乎在工作的成就感中獲得了平衡。她到處拜訪廠商,積極進取,很受主管的青睞,並曾在一次數百人的專業考試中,得到第一名的殊榮。
  現在,美慧的職稱是業務促進員,隸屬勞動部編制外的臨時人員,一個月的薪水不是很多,但她知足會過生活。她感悟地說:「我覺得人生簡單開心快樂平安健康就好,我本來就不太在意物質生活,重視精神生活,我喜歡一家子在一起,說說笑笑。沒有錢有沒有錢的生活方式,我都會用最省的方式去做到我想做的事情。我只作份內能做到的事。」「我會發現說,再多的錢也喚不回孩子的健康,我覺得錢也沒辦法給我很多的甚麼,可能也在社福機構看了那麼多,我會覺得簡單就是一種幸福。」
(未完待續)

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