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加拿大溫哥華
09/18/2020
溫哥華真佛報
健康

腦白質退化 少女智力剩5歲


  【本報綜合報導】半年前,電視購物專家俞嫻的獨生女,被驗出罹患超級罕見疾病,「異染性腦白質退化症」,一度智力退化到只有5歲,這種病全台目前僅有3個病例,幸好經過抗生素治療,現在狀況慢慢控制,但由於只有國外有基因新藥治療,加上這種病惡化相當快速,因此俞嫻計畫,要送女兒出國,接受治療。
  台灣電視購物專家俞嫻的獨生女潤潤,外表看來17歲,甜美笑容,俏麗短髮,但智力卻一度退化到只有5歲,連綁鞋帶,也得靠媽媽幫忙,醫師判定,她罹患超級罕見疾病,「異染性腦白質退化症」。
  一句「要永遠當媽媽的女兒」,挽救了瀕臨崩潰的俞嫻,但異染性腦白質退化症,非常棘手,主要是第22條染色體,發生基因突變,造成腦部白質退化,病患會在半年內癱瘓,3~5年間,失去視覺聽覺,最後步向死亡,而且發生機率非常低,只有4萬分~16萬分之一,目前全台只有3個病例,而潤潤因為發病睌,加上利用抗生素藥物,延緩惡化,經過半年治療,智力已經恢復15歲左右。
  在女兒身上看見希望,俞嫻原先計畫,購買能夠治療外國基因藥物,但新藥沒通過動物實驗,就無法用來救女兒,俞嫻邊說邊哭,她現在只好改變方式,準備湊5000、6000萬,送潤潤到國外參加基因研發治療,希望在女兒身上的奇蹟,能夠一直延續下去。

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